A família do pequeno Henrique Guiotti Manzano de Lima, de apenas 9 anos, residente em Cândido Mota, enfrenta uma luta emocionante e desafiadora contra a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença genética rara que provoca fraqueza e atrofia muscular progressivas. Diagnosticado em 2021, Henrique recebe cuidados paliativos para retardar o avanço dos sintomas, mas precisa de um medicamento de alto custo para ter mais qualidade de vida.
Claudinei Rodrigues de Lima e Amanda Guiotti Manzano, pais de Henrique, relatam que os primeiros sinais surgiram quando o menino tinha apenas 2 anos. “Ele tinha dificuldade para subir escadas, caía muito e não conseguia acompanhar as outras crianças ao correr. Todos comentavam sobre suas panturrilhas grandes, dizendo que seria jogador de futebol, mas aquilo já era um indício da doença”, recordou Amanda.
Com dois anos e meio, Henrique passou a andar na ponta dos pés, o que levou os pais a procurarem especialistas. Após exames clínicos e laboratoriais, o diagnóstico foi confirmado: Distrofia Muscular de Duchenne. “O exame mostrou valores muito acima do normal, e logo depois o teste genético confirmou a doença. Foi um choque para toda a família”, relatou a mãe.
Henrique faz uso contínuo de corticoides (Deflazacorte), vitaminas e medicamentos de prevenção cardíaca, além de fisioterapia três vezes por semana e acompanhamento psicológico. Também utiliza órteses para auxiliar na locomoção. Apesar dos cuidados, a doença pode evoluir para insuficiência respiratória e complicações cardíacas.
A esperança: medicamento de R$ 7 milhões
A família lançou uma campanha para arrecadar recursos e adquirir o Givinostat, medicamento importado ainda não regulamentado pela Anvisa. O remédio atua bloqueando enzimas que controlam a expressão de genes, ajudando a reduzir inflamações e a preservar a função muscular. O custo, porém, é de aproximadamente R$ 7 milhões. “Recentemente fizemos uma rifa para ajudar nos gastos com o processo judicial e iniciamos uma campanha para conseguir o valor necessário”, explicOU Claudinei.
Como ajudar
Quem puder colaborar pode fazer doações via Pix 51312011874 (CPF) em nome de Henrique Guiotti Manzano de Lima. Mais informações estão disponíveis nas redes sociais da campanha @salvehenriqueguiotti.
