A família do pequeno Filipe, de 3 anos, morador de Paraguaçu Paulista, está promovendo uma campanha solidária para arrecadar R$ 17 milhões necessários para a compra do medicamento Elevidys, um tratamento que pode salvar a vida do menino, que sofre de Distrofia Muscular de Duchenne. A doença é rara, grave e causa a degeneração progressiva dos músculos e órgãos vitais, levando à perda de movimentos e, eventualmente, ao comprometimento do coração e pulmões.
Diagnóstico
José Roberto Baptista Júnior, pai de Filipe, advogado e vereador de Paraguaçu Paulista, falou sobre o diagnóstico do filho e a urgência da ação. “O Filipe tem 3 aninhos, mas desde que ele nasceu a gente percebeu que ele era um pouquinho mais devagar, tinha algumas dificuldades para se movimentar, e começamos a investigar isso. Este ano veio o diagnóstico da distrofia. Em agosto, soubemos que é a Duchenne, uma doença rara e grave, que causa a paralisação do corpo e afeta também pulmão e coração. Por isso, temos pressa, cada dia é um dia em que o Filipe perde músculos”, relatou.
Tratamento único no mundo tem custo elevado
Com o tratamento único no mundo, porém com custo elevado e ainda não autorizado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), a família enfrenta dificuldades para acessar o medicamento no Brasil. O valor de R$ 17 milhões reflete o alto custo do Elevidys, atualmente o único medicamento disponível para barrar a progressão da doença.
José Roberto comentou ainda sobre a situação jurídica da campanha, marcada por desafios devido à recente decisão do Supremo Tribunal Federal (STF), que suspendeu ações de acesso ao medicamento sem registro no país. “É nosso filho, nosso filho único, então estamos passando por este sofrimento. Qualquer contribuição é bem-vinda”, disse.
Como doar
Quem puder contribuir com a ação solidária, pode doar qualquer valor para a chave PIX salveofilipe@gmail.com, em nome de José Roberto Baptista Júnior.
Fonte: AssisCity
