Morre bebê com erro no metabolismo que motivou campanha da família para receber tratamento em casa

Sarah, de Itapuí (SP), teve morte encefálica nesta segunda-feira (14); o irmão gêmeo, José Rafael, morreu em julho. Família fez vaquinha e lutou na Justiça para tratar bebês em casa.

A bebê que nasceu com um erro no metabolismo e fez campanha na web ao lado do irmão gêmeo, que morreu no final de julho, também não resistiu e teve morte encefálica nesta segunda-feira (14). A família de Itapuí (SP) fez vaquinha e lutou na Justiça para arrecadar insumos e continuar o tratamento das crianças em casa.

Segundo a mãe de Sarah e José Rafael, Talita Cavalari, a menina estava em casa desde 19 de agosto, quando a família alugou um BiPAP e monitor por conta própria e conseguiu retirá-la do hospital.

Nesta segunda-feira (14), ela estava indo para uma consulta de rotina quando passou mal. No pronto-socorro de Itapuí, o médico constatou a morte encefálica.

“Foram muitos dias de luta, mas a Sarah também teve seu repouso. Sabia que não iríamos tão longe, mas não esperava que ia ser tão já”, lamenta a mãe.

História dos trigêmeos

Os irmãos de Itapuí são trigêmeos e nasceram de uma gestação natural em janeiro deste ano. Rebeca foi a única que nasceu sem complicações de saúde, já Sarah e José Rafael tiveram que ser internados quando começaram a ter dificuldades para mamar e emagreceram muito.

Talita contou que eles apresentavam convulsões e já passaram por diversos procedimentos cirúrgicos, entre eles, gastrostomia e traqueostomia, para ajudá-los a receber os nutrientes e respirar.

Os médicos não definiram exatamente o diagnóstico, mas descobriram que os bebês tinham epilepsia infantil e um erro inato no metabolismo. Com os insumos hospitalares, segundo a mãe, seria possível continuar o tratamento deles em casa, sem correr risco de infecção no hospital.

Por isso, a campanha na web e a briga na Justiça eram para comprar equipamentos BiPAP, oxigênio para ajuda respiratória, materiais estéreis, aspiradores e material para a alimentação enteral, além de ajuda especializada mensal.

A família chegou a conseguir alguns equipamentos da prefeitura, como cilindros de oxigênio, e uma liminar da Justiça que exigia a entrega de outros materiais. No entanto, até a morte dos bebês, Talita informou que não tinha conseguido todos os insumos solicitados.

Na época, a prefeitura de Itapuí informou que o processo corre em segredo de Justiça, mas que “o município vem atendendo a família dentro do que nos compete e dentro do que foi devidamente prescrito nos termos da lei”.

FONTE: G1