‘É importante que os pacientes recebam tratamento cedo’, diz médico dos EUA sobre diagnóstico precoce de anomalias no crânio

Simpósio internacional em Bauru (SP) discute desafios no tratamento da craniossinostose, que são malformações no crânio e face que podem ser associadas a síndromes. Problema pode afetar 1 a casa 2,5 mil nascimentos.

Pesquisadores se reúnem no interior de São Paulo pra discutir o diagnóstico e tratamento de pessoas com anomalias congênitas do crânio e da face

Durante o simpósio internacional sobre síndromes raras que podem causas anomalias craniofaciais, que reúne, em Bauru, especialistas do Brasil e do exterior, os profissionais destacaram a importância de se disseminar informações sobre o tema que auxiliem no diagnóstico e tratamento precoces.

O evento é realizado a partir desta quinta-feira (14) no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC-USP) – o Centrinho – e discute os desafios no tratamento e busca dar visibilidade a essas síndromes.

A condição, chamada de craniossinostose, pode ocorrem em 1 a cada 2,5 mil nascimentos. São malformações congênitas que afetam o crânio e a face e podem ter causas isoladas ou serem associadas a síndromes raras.

As crianças que nascem com essa condição, que se caracteriza principalmente pelo fechamento precoce das suturas dos ossos do crânio ainda durante a gestação, podem desenvolver problemas na visão, audição e até na respiração e o diagnóstico precoce e acesso ao tratamento são essenciais para qualidade de vida. (entenda melhor abaixo).

O evento que discute as formas e o acesso ao tratamento dessas crianças é uma parceria do Centrinho com o Boston Children´s Hospital e promove um intercâmbio entre profissionais do Brasil, Estados Unidos e da França.

O cirurgião plástico e professor da faculdade de medicina de Harvard, John Meara é referência em cirurgias de síndromes raras e destaca a importância do tratamento logo no primeiro ano de vida.

“É importante que esses pacientes recebam o tratamento cedo, porque se não receberem o tratamento adequado no primeiro ano de vida, isso pode levar a consequências a longo prazo, cegueira, dificuldades intelectuais.”

Pela importância de facilitar esse acesso ao tratamento, um dos objetivos do simpósio é também abordar políticas públicas para os pacientes.

“Isso é muito importante, inclusive para que os pacientes que residem em outros estados da nação consigam ter acesso a esse tratamento que acontece em Bauru, por meio da regulação de vagas do Ministério da Saúde, da Secretaria da Saúde”

No Brasil, o tratamento disponível no sistema público de saúde oferece uma parte do tratamento aos pacientes.

“O Brasil tem centros de excelência no tratamento dessas deformidades e centros públicos e privados, mas o que acontece na prática é que alguns desses centros são localizados no sul do país e o acesso muitas vezes é bastante dificultado”, afirma o coordenador de Cirurgia Craniofacial do Centrinho.

“Temos grandes desafios no tratamento de craniossinostose sindrômica no Brasil, e uma delas é a integração de especialidades médicas. Obstetras e pediatras, por exemplo, precisam saber melhor sobre as síndromes para que o diagnóstico aconteça cada vez mais cedo”, completa.

Idealizadores do simpósio, o casal Natalia Jereissati e Igor Cunha, viveu na prática a dificuldade de um direcionamento para o tratamento adequado do filho. O João nasceu com a síndrome de Apert, e passou pela primeira cirurgia de crânio antes de completar três meses de vida. O procedimento, menos invasivo, foi realizado nos Estados Unidos.

“É uma cirurgia que você faz com cortes mínimos, com dedinhos eletrônicos, e ele voltava, como voltou pra casa no dia seguinte, tomando analgésico. E na sequência ele usaria, como usou, um capacete, por 9 meses”.

Hoje, o menino tem 6 anos.

“Está super bem, vai pra escola normal, é um excelente aluno, tem autonomia que qualquer criança de 6 anos teria, tem os amigos, a gente não tem do que reclamar.”

A craniossinostose é uma anormalidade de fusão antecipada dos ossos do crânio. Quando o bebê nasce, o crânio é feito de vários pedaços separados de ossos. Com o tempo, esses ossos se juntam para formar o crânio maduro.

A condição se caracteriza pelo fechamento precoce de suturas cranianas durante a gestação e que, em sua forma sindrômica, pode trazer comprometimentos no desenvolvimento da criança, como alterações no formato do crânio, nos olhos e visão, hipertensão intracraniana, além de prejuízo na capacidade de aprendizado. A malformação pode atingir um em cada 2.500 nascidos.

“As placas ósseas do crânio são separadas pelas suturas, que chamamos de moleirinha, e existe uma época certa para que ocorra o fechamento total e o crânio fique totalmente ósseo como é o nosso de adulto. E se isso ocorre antes, de forma precoce, esse fechamento das suturas vai de forma mais ou menos intensa prejudicar o desenvolvimento do cérebro”, explica a chefe do setor de Fonoaudiologia do Centrinho, Melissa Zatonni Antonelli.

A deformidade pode ser detectada logo após o nascimento. Geralmente os pais percebem o formato anormal da cabeça da criança. Essa malformação pode ocorrer de maneira isolada, que corresponde a maioria dos casos, ou associada a outras características, nesse caso está associada a síndromes genéticas, o que corresponde a 15% dos casos.

As síndromes de Apert, Crouzon, Muenke, Pfeiffer e Saethre-Chotzen são os exemplos mais comuns de síndromes genéticas associadas à craniossinostose.

Centro especializado

O Centrinho é referência mundial no tratamento e pesquisa de anomalias craniofaciais congênitas, síndromes associadas e deficiências auditivas. Por mês, cerca de 4 mil pacientes de diferentes estados brasileiros são atendidos no hospital. Uma média de 200 atendimentos por dia.

A Heloísa é uma das pacientes. A bebê tem 9 meses de vida e já passou por duas cirurgias de crânio. Ela também nasceu com a síndrome de Apert. A condição genética é considerada rara e se caracteriza pela fusão dos ossos do crânio e dos dedos das mãos e dos pés. Afeta a respiração, a visão e a audição.

“Foi um baque. A mãe sofreu bastante, eu também tive um impacto emocional muito grande. Ao mesmo tempo, não conhecíamos essa síndrome e não conhecíamos outras também, foi tudo muito novo. Mas a equipe que consegue acolher tanto os pais como as crianças nos trouxe muito conforto nessa hora”, conta o pai da bebê, o comerciante Ernani Aguiar.

O tratamento é a longo prazo e inclui fisioterapia, fonoaudiologia e cirurgias. A Heloisa mora com o pai em Santa Catarina e vai fazer mais um procedimento. Desta vez, para separar os dedos.

Fonte: G1