6 de maio de 2024

Aos sete anos de idade, Otávio foi diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne.

Em uma batalha contínua contra a adversidade, a família do jovem assisense, Otávio Tulio Funari de Queiroz, de 16 anos de idade, atualmente residente em Marília, enfrenta uma corrida contra o tempo para garantir o tratamento vital dele. Aos sete anos de idade, Otávio foi diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne, e, com 12 anos, não conseguiu mais andar, uma condição progressiva e incurável que ameaça sua qualidade de vida a cada dia que passa.

Desde o diagnóstico da doença, a família, em especial a mãe, Luciele Roberta Oliveira Funari, tem se esforçado para garantir os tratamentos, que exigem altos custos. “Nosso guerreiro Otávio precisa da ajuda de todos. Ele está enfrentando a distrofia muscular de Duchenne, uma doença progressiva e degenerativa, sem cura pela medicina. A expectativa de vida era de até 15 anos, e nosso guerreiro completou 16 anos em março. Ele já é um verdadeiro milagre”, revelou a mãe.

Há quatro anos, a família de Otávio encontrou uma faísca de esperança na forma de tratamento de regeneração celular e células tronco. Mensalmente, mãe e filho faziam uma viagem custosa até  Brasília, onde um médico equatoriano,Ivan Merchan, realizava o procedimento essencial para estabilizar o estado de Otávio. No entanto, o médico não veio mais ao Brasil e passou todo o tratamento para outro especialista, Marcos Santana, de Goiânia, sendo assim, todo mês há a necessidade de ir até a cidade, para todo procedimento 

“Posso garantir que, com o tratamento médico, a doença estacionou e devolveu mais dez anos de vida ao meu príncipe. Agradeço a todos por estarem com a gente nessa jornada”, compartilha a mãe, com emoção.

Além do tratamento de regeneração celular e células tronco cedidas pela sua irmã, Lívia, Otávio necessita de terapias complementares e uma variedade de medicamentos. O custo exorbitante desses cuidados adicionais agrava ainda mais a carga financeira da família, que enfrenta dificuldades para arcar com os despesas mensais.

“Várias vezes conseguimos inteirar o dinheiro apenas dois dias antes das aplicações Contamos com pessoas de longe e de perto, que estão desde o princípio lutando juntas, em uma soma de esforços. Deus nos surpreende a cada mês”, compartilha Luciele, destacando a generosidade e o apoio que têm recebido.

Apesar dos esforços incansáveis da família e da solidariedade daqueles ao seu redor, a jornada é árdua e cheia de desafios. “Foram momentos de muito choro nesses cinco anos. E especialmente os últimos seis meses têm sido desafiadores. Não durmo e não paro de pensar um minuto se iremos conseguir”, desabafa Luciele, refletindo sobre as dificuldades enfrentadas diariamente.

O ano de 2024 se revela o mais desafiador até agora, com o custo mensal do tratamento aumentando para R$ 20 mil, incluindo a regeneração celular realizada em Goiânia. “Não temos ajuda do município, nem de governantes; dependemos somente de doações. Somos gratos a Deus por cada um que adotou o Otávio como filho. Porém, as arrecadações foram caindo mês a mês e faz 4 meses que ele só está tomando medicação de reforço sem o tratamento. Com isso a doença está progredindo mais rápido”, lamenta Luciele, evidenciando a luta contra o tempo e a falta de recursos.

A família lançou a campanha #juntospelootavio nas redes sociais, incluindo Facebook, Instagram e YouTube, na esperança de sensibilizar mais pessoas e angariar os fundos necessários para garantir a continuidade do tratamento vital de Otávio. Aqueles que desejarem contribuir com qualquer valor podem fazer doações através do PIX 216.781.398-82 (CPF). Para enviar comprovante ou entrar em contato com a família, é possível encaminhar uma mensagem pelo WhatsApp para Luciele Funari, no número (14) 99623-2984. A campanha também está sendo divulgada no perfil @juntospelootavioo no Instagram. Os comprovantes devem ser enviados via WhatsApp para a mãe.

O apelo da família ressoa não apenas como um pedido de ajuda financeira, mas como um grito de esperança por uma chance de vida para Otávio, um verdadeiro guerreiro em sua luta contra a doença. Em meio às incertezas e às dificuldades, eles permanecem unidos, determinados a não deixar que a adversidade vença.

Fonte: Abordagem Notícias